Problema Solucionado
No mundo todo, o câncer é a segunda doença que mais mata, precedida apenas por doenças cardiovasculares. Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2030, o câncer deverá vitimar 12 milhões de pessoas. No Brasil, a doença é a segunda causa de mortalidade na faixa etária entre 5 e 19 anos, ficando apenas atrás das causas externas, segundo dados de mortalidade geral do Instituto Nacional de Câncer (INCA), 2009 - 2013. A realidade brasileira demonstra que parte das crianças e adolescentes em tratamento por câncer - mais de 50% delas - moram há mais de 40 km do local de tratamento e passam muitas horas diárias no hospital aguardando o transporte de seus municípios para retornar às suas casa, provocando muito cansaço e por vezes desistência do tratamento. Muitas famílias também não possuem pessoas que possam cuidar de seus outros filhos, o que reduz a possibilidade manter o tratamento do filho acometido pela doença. Muitas vezes, ao menos um dos pais precisam deixar de trabalhar para acompanhar o tratamento, prejudicando a renda familiar e perpetuando o ciclo de pobreza que muitos estão inseridos.
Descrição
Com o intuito de apoiar a redução dos índices de mortalidade no Brasil, nasceu o Instituto Ronald McDonald (IRM), em 8 de abril de 1999. Ao longo desses 18 anos o IRM vem apoiando unidades médicas em todo Brasil e Organização sem fins lucrativos para que possam se estruturar e promover qualidade no atendimento para que mais crianças e adolescentes com câncer tenham a possibilidade de serem tratadas com eficiência.
E entre os 4 programas desenvolvidos pelo IRM está o Espaço da Família Ronald McDonald, que teve sua primeira unidade inaugurada em 2011, e hoje conta com 5 unidades em funcionamento, 1 em obra e mais 4 em negociação. É uma tecnologia social para aproximar famílias da cura do Câncer com oficinas de artesanato, e espaços para estudo, brincadeiras e relaxamento.
Para a definição dos Hospitais que podem receber um Espaço da Família Ronald McDonald há uma série de levantamentos que devem ser realizados pela instituição local para verificar a viabilidade social e financeira. O primeiro ponto é verificar se o hospital que tem interesse atende prioritariamente o Sistema Único de Saúde (SUS) e é habilitado pela portaria 140/2014 (MS) para o atendimento em oncologia pediátrica. Essa portaria redefine os critérios e parâmetros para organização, planejamento, monitoramento, controle e avaliação dos estabelecimentos de saúde habilitados na atenção especializada em oncologia e define as condições estruturais, de funcionamento e de recursos humanos para a habilitação destes estabelecimentos no âmbito SUS. Após esse levantamento, se analisa em conjunto ao Hospital o número de famílias que passam diariamente pela unidade, tempo médio de espera para realização de consultas e procedimentos, e distância média dos domicílios dos pacientes. Além desse levantamento, são feitas duas pesquisas, uma com o corpo médico e outra com os usuários para saber quais as expectativas para um Espaço da Família. Nesse ponto se verificam as necessidades, como sala para classe hospitalar, refeitório para servir refeições, banheiros com chuveiro, quartos para descanso, brinquedoteca, entre outras. Com base nas informações coletadas, se verifica o melhor local no hospital com metragem adequada para as necessidades e público-alvo. Com essas definições se elabora o orçamento da reforma ou construção e dimensionamento de equipe e custo anual de operação do Espaço da Família Ronald McDonald candidato. Com os orçamentos em mãos, o Instituto Ronald McDonald e instituição local/ hospital definem o planejamento para a arrecadação de fundos junto a comunidade e tempo de execução, em paralelo se solicita a Ronald McDonald House Charities (RMHC) o licenciamento de uma novo Espaço da Família Ronald. Com a aprovação da RMHC se pode seguir com o planejamento estabelecido.
Próximo à finalização da obra se monta o planejamento de contratação de equipe e captação de voluntários para atuar no novo Espaço da Família Ronald McDonald, além do planejamento da inauguração. É o momento onde se monta o Manual de operação e de rotinas e se capacita funcionários e voluntários no atendimento e nas rotinas do novo Espaço da Família. Para se medir a frequência e taxa de ocupação, o novo Espaço preenche mensalmente os indicadores pré-estabelecidos pelo Instituto Ronald McDonald para que possa verificar as melhorias necessárias.
Recursos Necessários
Para a implementação de um Espaço da Família é necessária a adequação de um local dentro do hospital ou a construção de um local nas dependências do hospital para o funcionamento do projeto.
Os materiais necessários são:
- Mobiliário - móveis para garantir o conforto dos beneficiários
- Equipamentos - Eletro-eletrônicos para realização de atividades
- Materiais diversos - Materiais usados pelos voluntários para realização de atividades
Resultados Alcançados
Nestes seis anos de Programa implantado no Brasil já passaram pelos Espaços da Família Ronald McDonald cerca de 43.000 famílias. A taxa média de ocupação ao longo dos anos foi de 85% nos Espaços da Família em funcionamento até 2016 (Hospital de Câncer de Barretos, Hospital do Câncer de Cuiabá e Hospital do Gpaci, em Sorocaba). Nos Hospitais onde há Programas do Instituto Ronald McDonald há uma tendência a redução do abandono do tratamento, e as evidências mostram que o índice de cura é de cerca de 60%, enquanto outros serviços é de 30% a 60% . No Brasil, há uma variação muito grande com relação a esse índice, pois existem muitos serviços que realizam tratamento de oncologia pediátrica, mas sem uma estrutura mínima para atendimento. O Programa Espaço da Família é uma das ferramentas que o Instituto Ronald McDonald usa para apoiar as unidades hospitalares e humanizar o tratamento. Normalmente após uma reformulação hospitalar, com reforma das áreas da oncologia pediátrica, o Espaço da Família vem para complementar o apoio psicossocial do hospital. Em 2017, inauguramos duas unidades, no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília e no Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba.
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